F.A.Q. - Risposte a domande frequenti

F.A.Q. – Risposte a domande frequenti

Quando a un nostro familiare viene diagnosticata la malattia di Alzheimer, sembra che il mondo ci precipiti addosso e si rimane annichiliti.

Non si capisce bene cosa stia avvenendo, non si sa come sarà il nostro domani e quello del nostro caro, non sappiamo cosa fare, come comportarci, non si sa se potremo aiutarlo ed essere noi stessi aiutati, non si sa a chi rivolgerci.

Ed ancora ci sopraffanno tante e tante altre domande che chiedono risposta.

Il primo passo da compiersi, per affrontare il lungo e difficilissimo cammino causato dall’Alzheimer, è saperne di più: apprendere ed imparare il più possibile sulla malattia, sulla sua evoluzione e sulle conseguenze che avrà sul paziente e su di noi.

Conoscere la malattia, infatti, aiuta ad affrontarla meglio.

Di seguito, dunque, cerchiamo di rispondere alle domande ed ai quesiti che si affollano e si rincorrono, senza soluzione di continuità, nella mente dei familiari che assistono i pazienti affetti da tale patologia.

1) – DOMANDE GENERALI SULLA DEMENZA E SULLA MALATTIA DI ALZHEIMER

A – CHE COSA È LA DEMENZA ?

La demenza non è una malattia, bensì una sindrome, cioè un insieme di sintomi, che comporta l’alterazione progressiva di alcune funzioni: memoria, pensiero, ragionamento, linguaggio, orientamento, personalità e comportamento di severità tale da interferire con gli atti quotidiani della vita.

La demenza può essere causata da diverse patologie: la malattia di Alzheimer ne rappresenta il 50-60% e tra le altre cause più note vi sono la demenza vascolare, la demenza a corpi di Lewy, la malattia di Pick, di Huntington, di Creuzfeldt-Jakob, il Parkinson.

Il quadro generale principale è formato dai disturbi della memoria, ai quali si aggiungono quelli di altre funzioni, quali il linguaggio, il pensiero, la capacità di orientarsi nel tempo e nei luoghi, la capacità di giudicare correttamente le situazioni e di prendere decisioni adeguate, la capacità di usare gli oggetti ® sintomi cognitivi

Questi disturbi si uniscono a quelli della capacità di essere autonomi nelle attività normali della vita di tutti i giorni precedentemente svolte ® sintomi funzionali.

Coesistono anche disturbi psicologici e comportamentali, sia come modifica o esacerbazione del carattere premorboso che come nuovi disturbi ® sintomi comportamentali.

Il complesso di sintomi è quindi formato da tre grandi campi principali: le attività mentali, o cognitive, le autonomie nella vita quotidiana, i disturbi psicologici e del comportamento.

Dopo aver riscontrato una demenza si procede nella ricerca della causa per impostare, se possibile, una terapia specifica a dare un parere sulla gravità della situazione (prognosi).

Cercare la causa della demenza è importante anche perché numerose malattie di altri organi oltre al cervello possono compromettere le capacità mentali e dare un quadro di demenza: queste forme migliorano o addirittura guariscono quando si rimuove la causa (malattie della tiroide, alcoolismo, gravi malattie respiratorie, epatiche, renali, carenza di vitamine etc). Anche alcune forme di depressione possono colpire la memoria in modo reversibile, così come alcuni farmaci.

B – CHE COSA È L’ALZHEIMER ?

È un processo degenerativo che colpisce le cellule del cervello, caratterizzato da perdita neuronale, placche senili e grovigli neurofibrillari; tale degenerazione, che avviene in particolare nelle aree che governano memoria, linguaggio, percezione e cognizione spaziale, provoca quell’insieme di sintomi che va sotto il nome di “demenza”, cioè il declino progressivo e globale delle funzioni cognitive e il deterioramento della personalità e della vita di relazione.

È la causa più comune di demenza: non ha confini sociali, economici, etnici o geografici, non è né infettiva né contagiosa né il normale risultato dell’invecchiamento.

L’Alzheimer è una forma di demenza nella quale le aree del cervello che controllano l’ideazione e la memoria vengono colpite, e soprattutto nella loro capacità di mettersi in comunicazione tra loro per elaborare le diverse informazioni; per es. la zona che conosce la forma di un oggetto non riesce a comunicare ed a lavorare insieme a quella che conosce il nome o l’utilizzo di quello stesso oggetto, per cui l’individuo non riesce più ad agire normalmente.

E’ una malattia che inizia gradualmente ed in modo subdolo, inizialmente con piccoli disturbi che nel corso degli anni lentamente ma costantemente peggiorano e si estendono oltre che alla memoria anche ad altre capacità cognitive tra le quali il linguaggio e la capacità di riconoscere ed usare oggetti; i farmaci, la qualità dell’assistenza e le cure sono in generale in grado di modificarne l’andamento.

C – QUANTE SONO IN ITALIA LE PERSONE COLPITE ?

Si stima che oggi (2013) in Italia siano almeno 1.000.000 (un milione) i casi di Alzheimer accertati mentre se ne stimano circa 26.000.000 (26 milioni) in tutto il mondo ed il dato è destinato a crescere notevolmente come conseguenza dell’invecchiamento della popolazione.

D – QUALI SONO I SINTOMI DELL’ALZHEIMER ?

Quando la malattia di Alzheimer colpisce una persona, inizialmente presenta sintomi che possono essere così lievi da passare inosservati sia al malato che ai suoi familiari; con il progredire della patologia, però, questi sintomi diventano sempre più evidenti e cominciano ad interferire con le attività quotidiane e con la vita di relazione.

E – COME EVOLVE L’ALZHEIMER ?

Essa è definita la malattia delle quattro A: perdita significativa di memoria (amnesia), incapacità di formulare e comprendere i messaggi verbali (afasia), incapacità di identificare correttamente gli stimoli, riconoscere persone, cose e luoghi (agnosia), incapacità di compiere correttamente alcuni movimenti volontari, per esempio vestirsi (aprassia).

Il decorso della malattia di Alzheimer può essere suddiviso approssimativamente in tre fasi; inizialmente sono prevalenti i disturbi della memoria, ma via via si possono aggiungere anche i disturbi del linguaggio, la persona diventa ripetitiva nell’esprimersi e tende anche a perdere gli oggetti, a smarrirsi e a non ritrovare la strada di casa; chi ne è affetto può presentare:

perdita di memoria : avere frequenti dimenticanze o un’inspiegabile confusione mentale possono significare che c’è qualcosa che non va, tanto da evidenziare la conseguente compromissione della capacità lavorativa;
difficoltà nelle attività quotidiane: preparare un pasto e non solo dimenticare di servirlo, ma anche di averlo fatto;
problemi di linguaggio: se è pur vero che a tutti può capitare di avere una parola “sulla punta della lingua”, dimenticare parole semplici o sostituirle con altre improprie;
disorientamento nel tempo e nello spazio: perdere la strada di casa, non sapere dove si trova e come ha fatto a trovarsi là;
diminuzione della capacità di giudizio: vestirsi in modo inappropriato, per esempio indossando due giacche in una giornata calda od un accappatoio per andare a fare la spesa;
difficoltà nel pensiero astratto: trovarsi nell’impossibilità di riconoscere i numeri o compiere calcoli;
la cosa giusta al posto sbagliato: mettere alcuni oggetti in luoghi non pertinenti ad essi, come un ferro da stiro nel congelatore oppure un orologio da polso nel barattolo dello zucchero, e non ricordarsi come siano finiti là;
cambiamenti di umore o di comportamento: variarli molto repentinamente e senza alcuna ragione apparente;
cambiamenti di personalità: cambiare drasticamente la propria personalità poiché da tranquillo può diventare spesso irascibile, sospettoso, diffidente, aggressivo;
mancanza di iniziativa: perderla progressivamente, in molte od in tutte le sue solite attività.

F – I DIECI SINTOMI PREMONITORI.

Difficile ipotizzare quali potranno essere sintomi, dato che possono verificarsi squilibri emotivi, irritabilità, reazioni imprevedibili; nella fase intermedia il malato si avvia ad una progressiva perdita di autonomia, può avere deliri ed allucinazioni e richiede un’assistenza continua.

La fase severa è caratterizzata dalla completa perdita dell’autonomia: il malato smette di mangiare, non comunica più, diventa incontinente, è costretto a letto o su una sedia a rotelle mentre la durata di ogni fase varia da persona a persona e in molti casi una fase può sovrapporsi all’altra; inoltre la situazione può cambiare anche nel corso di una giornata, con alternanza di gravità nello stato confusionale del paziente.

G – QUAL’È LA CAUSA DELLA MALATTIA ?

Nessuno sa ancora con esattezza quale sia la causa dell’insorgere della malattia; la ricerca è orientata soprattutto ad interessarsi di tre aree specifiche: a) storia familiare, b) ruolo dell’ambiente esterno, c) cause endogene (interne all’organismo).

Attualmente la maggior parte degli scienziati ritiene non si tratti di un’unica causa, ma di una serie di fattori concatenati tra di loro.

H – HA LA DEMENZA SENILE: UN PO’ DI ARTERIOSCLEROSI ?

Un tempo si pensava che con l’avanzare dell’età si diventasse obbligatoriamente dementi, ma oggi si sa che non è così; l’età è solo un elemento, anche se il più rischioso, che aumenta la probabilità di avere la malattia tant’è che esistono persone anziane in totale possesso delle loro capacità.

Oggi non si usa più il termine demenza senile dato che essa è stata riconosciuta essere la malattia di Alzheimer ad inizio in età avanzata, come non si usa più il termine arteriosclerosi cerebrale, del tutto generico, sostituito dalla diagnosi secondo precisi criteri dei diversi tipi di demenza vascolare.

I – E’ VERO CHE L’ALZHEIMER È IN AUMENTO ?

In termini relativi non è vero: infatti, la crescita dei casi conclamati riviene dalla maggiore attenzione rivolta a tale patologia e dalla migliore capacità diagnostica della stessa, derivante dall’ampliarsi delle conoscenze.

L – E’ VERO CHE COLPISCE DI PIÙ LE DONNE ?

Fino a poco tempo fa si pensava fosse così; oggi si comprende che la relativa casistica presenta i numeri influenzati dal fatto che le donne vivono più a lungo degli uomini.

M – E’ VERO CHE COLPISCE SOLO I VECCHI ?

Circa il 25% dei casi di MA esordisce in età giovanile tra i 30 ed i 60 anni: si è in presenza, quindi, anche di pazienti abbastanza giovani.

Come abbiamo già affermato, con l’aumentare dell’età cresce il rischio di incorrere nella malattia e, dunque, la sua frequenza.

N – ESISTONO FATTORI DI RISCHIO ?

Il principale fattore di rischio dell’Alzheimer è appunto l’età: la malattia colpisce una persona su 20 oltre i 65 anni ( una su 100 tra i 65 ed i 74 anni, una su 14 tra i 75 e gli 85 anni ed una su 5 oltre gli 85 anni), ma anche la razza, la professione, la regione geografica ed il livello socio-economico sono altri fattori di rischio il cui ruolo è ancora da stabilire; da un punto di vista generale è bene sapere che la eventuale presenza di un fattore di rischio in un soggetto, non significa affatto che esso necessariamente porterà allo sviluppo della malattia.

O – QUESTA PATOLOGIA SI PUÒ PREVENIRE ?

Sebbene attualmente non ci siano mezzi che diano certezza di prevenzione, gli scienziati di tutto il mondo stanno riversando la propria attenzione sullo studio dei fattori che possono influenzare o prevenire la malattia: sotto la lente d’ingrandimento sono finiti stili di vita, abitudini alimentari, problemi cardiovascolari, educazione, esercizio fisico.

P – E’ VERO CHE LA MALATTIA DI ALZHEIMER E’ EREDITARIA ?

Avere nella propria famiglia un malato di Alzheimer non necessariamente significa essere destinato ad ammalarsene, dato che nella maggior parte dei casi la malattia è sporadica: solo nel 10 per cento di essi si paventa una certa familiarità.

Un possibile legame sembrerebbe esserci con la sindrome di Down mentre, sul versante della genetica, oggi si considera che siano quattro i geni che, se alterati, aumentano il rischio di ammalarsi: i geni per la presenilina 1 e 2 (PS1 e PS2), il gene per la sintesi della proteina APP e quello per l’Apolipoproteina E (ApoE), trasportatore del colesterolo nel sangue.

Dai propri genitori spesso si eredita non direttamente la malattia ma la predisposizione ad ammalarsi di certe malattie, cioè ci si può ammalare di una determinata patologia più frequentemente rispetto ad altri soggetti; in un parente di I° grado di un paziente affetto da MA, aumenta il rischio di sviluppare la malattia di 3-4 volte ovvero di 2 volte se è affetto da un’altra malattia degenerativa del sistema nervoso o da sindrome di Down.

Ciò significa che in questo caso una persona di 50 anni ha 3 (tre) probabilità su 1.000 (mille) di ammalarsi di MA invece che 1 (una) su 1.000 (mille): è evidente, però, che può anche non ammalarsi mai.

Invero la genetica è esposta a maggiori e pesanti complicazioni dal fatto che non tutte le diverse situazioni sono determinate da un unico gene e, inoltre, dal fatto che non tutti i geni hanno la stessa forza, per cui per determinare una particolare caratteristica può essere necessaria la presenza contemporanea di più geni.

Per la MA sono stati identificati alcuni geni mutati ed implicati in una quota delle forme giovanili e delle forme tardive, nessuno dei quali è però certamente associato alla presenza della malattia da poter essere utilizzato a scopo di diagnosi o di screening.

Q – COME VIENE DIAGNOSTICATA LA MA ?

A differenza di moltissime altre malattie, ancora oggi non esiste un’indagine specifica per diagnosticare la malattia di Alzheimer.

La diagnosi è spesso un percorso che richiede molto tempo, diverse visite di valutazione del malato e l’esecuzione di numerosi esami clinici e strumentali; in ogni caso non è possibile ottenere una diagnosi “certa” di malattia ma, al massimo, si può arrivare ad avere una diagnosi di malattia di Alzheimer “probabile.

La certezza diagnostica è possibile solo “post mortem” ed in seguito ad un esame autoptico.

Durante il percorso diagnostico andranno escluse le altre possibili cause di demenza secondarie a patologie trattabili (depressione, ipotiroidismo, intossicazione da farmaci, tumore, idrocefalo, ematoma subdurale ed alcune deficienze vitaminiche).

L’iter diagnostico prevede la raccolta della storia clinica personale e familiare, la valutazione dello stato mentale, un esame generale e neurologico, l’esecuzione di alcuni esami di laboratorio e di esami strumentali (tac, risonanza magnetica) oltre alla valutazione neuropsicologica e psichiatrica.

La diagnosi può dunque essere:

probabile (il medico prende in considerazione tutte le altre condizioni che possono causare demenza e giunge alla conclusione che i sintomi potrebbero dipendere dall’Alzheimer);
possibile (l’Alzheimer è la possibile causa principale della demenza, ma la presenza di un’altra malattia potrebbe influenzare la progressione dei sintomi);
certa (si ha eseguendo una biopsia del cervello o l’autopsia).

R – QUANTO DURA LA MALATTIA ?

Mediamente dai 6 ai 10 anni, con limiti dai 3 ai 30 anni, ma molto dipende dalle cure e dall’assistenza delle quali il malato fruisce, che sono in grado di rallentare e/o modificare il decorso della malattia.

S – SI MUORE DI ALZHEIMER ?

I malati di Alzheimer presentano una mortalità maggiore rispetto ai soggetti della stessa età appunto non malati; la causa più comune di morte è rappresentata dalla broncopolmonite, perché la progressione della malattia porta a un deterioramento del sistema immunitario e ad una perdita di peso, accrescendo così il pericolo di infezioni polmonari.

Possiamo ancora aggiungere che frequenti cause di morte sono da addebitare alle conseguenze ed alle complicanze relative alle cadute ed all’allettamento, quali le fratture del femore e le piaghe da decubito

T – SI PUÒ FARE QUALCHE COSA PER PREVENIRE LA MA ?

Alcuni studi hanno dimostrato che le donne che hanno assunto estrogeni per la terapia sostitutiva in menopausa, hanno presentato una riduzione del rischio di ammalarsi di MA di circa il 50%; un vantaggio è stato riscontrato anche in quei soggetti che avevano assunto farmaci antiinfiammatori.

Dimostrano un ruolo positivo il mettere in atto una dieta ricca di alcune vitamine e di antiossidanti (A,E,C), il tenere sotto controllo il colesterolo e l’ipertensione arteriosa e tutti i fattori di rischio vascolari oltre ad attivare un regolare esercizio fisico.

2) – DOMANDE RIGUARDANTI LA DIAGNOSI

A – E’ NORMALE CHE DA VECCHI SI PERDA LA MEMORIA ?

Con l’invecchiamento anche la memoria, come altri sistemi dell’organismo, diviene meno efficiente, ma lo diviene in modo diverso quando ciò dipende dalla MA.

Il vecchio normale può ripetere spesso le stesse cose, ricordare molto bene gli avvenimenti del passato ed avere difficoltà nel rammentare piccole nuove informazioni, ma rimane sempre del tutto autonomo nel proprio ambiente e nella attività di base della vita quotidiana e non ha disturbi a carico del linguaggio e delle attività manuali.

Infatti non tutti i vecchi diventano dementi: per quanto aumenti la frequenza di demenza e di MA con l’aumentare dell’età, una quota di vecchi rimane normale, e dopo gli 85 anni i casi di demenza diminuiscono.

B – QUALI SONO I CAMPANELLI DI ALLARME ?

La fase iniziale è spesso sottovalutata, ma nello stesso tempo non occorre allarmarsi per ogni modesta disattenzione spesso derivante da altre situazioni, quali preoccupazioni o stress.

Pur essendo difficile identificare il momento iniziale dell’Alzheimer, i primi disturbi sono a carico:

della memoria, soprattutto per i fatti recenti e per l’orientamento nel tempo;
del carattere, con perdita delle sfumature caratteristiche, dell’ interesse e della motivazione per le attività e gli hobby;
del linguaggio, con difficoltà, a volte, a trovare le parole, ma ogni modifica va valutata in relazione alle capacità premorbose precedenti del soggetto.

C – DIMENTICO LE CHIAVI: MI DEVO PREOCCUPARE ?

Occorre distinguere tra mancanza di memoria e mancanza di attenzione: essere capaci di ricordare significa anche essere motivati e sufficientemente concentrati per fissare l’informazione.

Una carenza in questi aspetti accessori ma indispensabili per ben ricordare, è spesso del tutto normale soprattutto in periodi di affaticamento o durante altre malattie; le dimenticanze meritevoli di indagini specialistiche colgono di sorpresa la persona, sono molto frequenti e causano contrattempi nel lavoro, nell’osservanza degli impegni, nelle attività domestiche.

D – VORREI FARE DEGLI ESAMI.

La diagnosi di malattia di Alzheimer è clinica e la si fa attraverso un esaustivo procedimento di raccolta di informazioni dalla storia e dalla visita del paziente, unitamente ad un colloquio con i familiari, condotto secondo precise linee guida.

La Tac o la RMN cerebrale da sole, isolate da questo contesto, non hanno significato se non per escludere la presenza di lesioni vascolari o altre patologie del sistema nervoso centrale: gli esami ematici viceversa sono importanti per escludere altra cause di perdita di capacità mentali, derivanti da altre malattie non primitivamente neurologiche.

3) – DOMANDE RIGUARDANTI IL DECORSO E LA SINTOMATOLOGIA

A – PERCHÉ RIPETE SEMPRE LE STESSE COSE ?

L’eloquio ripetitivo, cioè lo stesso racconto o la stessa domanda ripetuti anche a distanza di pochi minuti, sono l’espressione del difetto di memoria che impedisce di fissare nella mente gli avvenimenti recenti.

Il paziente dimentica per prima l’ultima cosa appresa ed è per questo motivo che, al contrario, può ricordare bene gli avvenimenti del passato; è utile tentare di distrarre il paziente con argomenti o attività per lui significative e rispondere al bisogno sottostante alla domanda ripetuta (per es. preoccupazione o ansia)

B – PERCHÉ SI PERDE L’ORIENTAMENTO ?

Uno dei deficit cognitivi è il disorientamento topografico, cioè l’incapacità di riconoscere l’ambiente e di orientarsi in esso; il difetto inizialmente è lieve e si manifesta in luoghi estranei, per es. in vacanza, ma successivamente, con l’ aggravarsi della malattia, il paziente è disorientato anche in luoghi e strade a lui familiari.

In fase avanzata il disorientamento è presente anche all’interno delle mura domestiche, con l’incapacità di orientarsi e di “trovare” le diverse stanze di casa; è utile munire il paziente di biglietti con l’indirizzo di casa ed avvertire della malattia i vicini ed i negozianti abituali del quartiere.

C – PERCHÉ NON MI RICONOSCE ?

Il malato di Alzheimer, nell’ambito dei disturbi cognitivi, sviluppa incapacità di riconoscere gli oggetti, associando un nome ed una funzione alla loro forma: nello stesso disturbo si inserisce l’incapacità progressiva di associare tutti i tratti e le linee del volto con un nome ed una “funzione”.

Spesso il riconoscimento affettivo è mantenuto, per cui i familiari non vengono scambiati per estranei ma per familiari appartenenti ad epoche precedenti della vita del paziente, a fasi, quindi, nelle quali il ricordo non è ancora perso.

D – PERCHÉ NON TROVA LE PAROLE E DICE FRASI SENZA SENSO ?

Il disturbo del linguaggio segue abitualmente quello della memoria: il malato inizia a non ricordare alcune parole ed i nomi delle persone e compensa questo difetto con giri di parole.

Progressivamente il linguaggio si fà sempre più frammentato e con il passare degli anni si inseriscono nel discorso parole senza significato sempre più numerose, ed anche il snso del discorso diviene sempre più difficile da comprendere.

Oltre al linguaggio prodotto, viene progressivamente compromessa anche la comprensione delle parole altrui e dei loro discorsi, fino al punto in cui la comunicazione con il malato è impossibile tramite le parole, mentre è possibile con gesti ed espressioni mimiche; anche la scrittura e la lettura progressivamente si alterano, ed è importante definire il più possibile ogni questione legale prima che il paziente non sia più in grado di esprimere le proprie volontà e diventi infine incapace, per esempio, di firmare.

E – PERCHÉ NON RIESCE PIÙ A “FARE LE COSE” ?

Dopo il disturbo della memoria e del linguaggio, in fase più avanzata segue abitualmente il disturbo della conoscenza di come compiere le azioni, soprattutto quelle più complesse; a causa di questo disturbo il malato può non riuscire più ad usare le posate, a vestirsi correttamente nella giusta sequenza, ad usare il rasoio per farsi la barba o lo spazzolino da denti.

F – E’ VERO CHE I PAZIENTI CAMBIANO IL PROPRIO CARATTERE ?

Nelle fasi precoci di malattia sono frequenti una riduzione di interessi e sintomi di depressione ed ansia.

Nella maggioranza dei pazienti si assiste ad una esacerbazione di alcune prerogative del carattere del paziente, presenti quindi anche prima della malattia; una minoranza dei pazienti modifica invece drasticamente la propria personalità: si tratta di uno dei sintomi che causano maggiori difficoltà ai familiari.

G – E’ VERO CHE DIVENTANO TUTTI AGGRESSIVI ?

Non è vero, ma spesso il comportamento troppo coercitivo ed impositivo dei familiari può scatenare reazioni eccessive di difesa: analoghe reazioni possono manifestarsi nei pazienti se hanno paura o si sentono spaventati da qualcosa che non sono in grado di comprendere.

Un altro comportamento dei familiari che può provocare agitazione ed aggressività, è quello di trattare il malato come se avesse tutte le sue capacità intatte, costringendolo a compiti o a conversazioni al di là delle sue possibilità, determinando così una situazione per lui frustrante; se l’aggressività era presente nel carattere del malato, con l’avvento della demenza questo sintomo può accentuarsi.

H – PERCHÉ VEDE PERSONE CHE NON CI SONO ?

Nell’ambito dei disturbi comportamentali, circa il 15 % dei malati possono manifestare della allucinazioni, per lo più visive e raramente uditive.

I pazienti spesso vedono persone, che siano estranei o parenti, oppure animali od ombre.

Un caso particolare riveste l’incapacità a riconoscere la propria fisionomia riflessa in uno specchio, per cui l’immagine riflessa viene considerata appartenente ad una persona estranea: per lo stesso motivo anche le immagini televisive possono venire scambiate per persone vere, presenti in casa.

E’ importante rassicurare il malato: la terapia con farmaci va instaurata se il sintomo è molto disturbante per il paziente o se induce comportamenti pericolosi.

I – PERCHÉ PENSA DI SUBIRE FURTI ?

A causa del difetto di memoria il paziente può perdere degli oggetti, oppure può dimenticare il luogo dove li ha riposti, il momento in cui li ha gettati via o la persona alla quale li ha regalati.

Al momento in cui percepisce la mancanza, egli elabora una motivazione spesso del tutto credibile che giustifica il fatto, soprattutto se è scarsamente consapevole dalla propria malattia: è un momento assai delicato poiché umiliare il malato contraddicendolo urterebbe la sua suscettibilità, provocandogli dolore ed innescando probabili disturbi comportamentali.

La terapia con farmaci va instaurata se il sintomo è molto disturbante per il paziente, molto frequente o se induce a comportamenti pericolosi.

L – PERCHÉ È MOLTO ANSIOSO ?

Anche se a volte non è in grado di descriverlo, il paziente percepisce di non avere più la facilità nel pensare e nell’agire posseduta in precedenza, e questa sensazione di incapacità a governare l’ambiente e le situazioni è causa di ansia e di spavento.

Alcuni disturbi cognitivi, come l’incapacità a riconoscere le persone, gli oggetti e l’ambiente possono essere molto ansiogeni, poiché il malato si vede circondato da estraneità; alcuni di essi hanno necessità di essere rassicurati, quasi tutti diventano molto dipendenti da un familiare, per lo più il coniuge, e mal sopportano di essere lasciati soli.

M – PERCHÉ PIANGE SPESSO ?

La depressione rispetto alle demenze è un argomento non facile; essa può essere uno dei primi sintomi di MA, oppure può derivare dalla reazione del paziente alla consapevolezza di malattia.

Alcune demenze, per esempio le forme vascolari, presentano sempre dei sintomi depressivi nel quadro clinico.

Un’ulteriore possibile interpretazione è che il malato che non riconosce persone, cose ed ambienti, viva questa sensazione come una perdita e, quindi, sperimenti una sensazione di tristezza e mancanza: in questi casi la terapia è molto importante al fine di ridurre la sofferenza e migliorare la capacità relazionale.

4) DOMANDE RIGUARDANTI LA TERAPIA

A – LA MA SI PUÒ CURARE ?

Ancora oggi, purtroppo, la malattia di Alzheimer non è guaribile, ma ci sono alcuni farmaci che possono migliorare alcuni sintomi cognitivi, funzionali e comportamentali e numerose tecniche ed attività in grado di ridurre i disturbi del comportamento.

Attualmente i farmaci più efficaci sono gli inibitori della acetilcolinesterasi (un enzima che distrugge il neurotrasmettitore acetilcolina responsabile dell’invio di messaggi da una cellula nervosa all’altra); le ricerche hanno dimostrato che non vi sarebbe sufficiente acetilcolina nel cervello dei malati di Alzheimer.

Questi farmaci (in Italia sono in commercio il donepezil, la rivastigmina e la galantamina) risultano efficaci nelle prime fasi della malattia, sono prescrivibili e favoriscono un miglioramento dello stato generale in circa il 60 % dei pazienti ed inoltre conseguono un rallentamento della progressione della malattia; anche disturbi psicologici e comportamentali sono controllabili con farmaci specifici e tutte le procedure di modifica dell’ambiente e del modo di relazionarsi con il paziente sono in grado di influire positivamente sulla patologia.

Aggiungiamo che la costruzione di un ambiente fisico e relazionale favorevole, influenza in modo sicuramente positivo il decorso della demenza e, quindi, occorre lottare contro la convinzione, purtroppo assai diffusa, che nulla possa essere efficace e che pertanto nulla debba essere tentato.

B – QUALI SONO LE TERAPIE NON FARMACOLOGICHE ?

I disturbi del comportamento, che più di altri generano stress nella famiglia ed aumentano il peso dell’assistenza, non sono unicamente provocati dalla degenerazione cerebrale, ma anche dal modo in cui il malato si adatta alle sue progressive incapacità.

Partendo da questa consapevole premessa, ormai da tempo in tutto il mondo vengono usate quelle terapie di riabilitazione che hanno lo scopo di mantenere il più a lungo possibile efficienti le capacità residue del malato per migliorarne la qualità di vita.

Le più comuni sono:

la terapia occupazionale che adatta l’ambiente alle ridotte capacità del malato;
la stimolazione cognitiva che potenzia le funzioni mentali residue;
la Rot (Reality Orientation Therapy) che cerca di mantenere il malato aderente alla realtà che lo circonda;
la Validation Therapy che cerca di capire i motivi del comportamento del malato;
la musicoterapia che riporta a galla le emozioni con le parole di una canzone o il suono di uno strumento;
la psicomotricità che attiva movimenti che aiutano il malato ad affrontare la propria disabilità;
le artiterapie che si avvalgono dell’uso di materiali artistici per la creazione di un oggetto;
la Pet Therapy che utilizza gli animali.

Il modo con cui ci si prende cura del malato può influenzare molto la sua qualità di vita: è quindi necessario non solo conoscerne bene la personalità e le esperienze, ma anche saperne individuare i bisogni fisici, sociali, emotivi e psicologici per poter far fronte alle sue difficoltà.

C – COSA PUÒ FARE LA FAMIGLIA PER ASSISTERE IL MALATO DI ALZHEIMER ?

In assenza di risposte terapeutiche in tutto e per tutto efficaci, la famiglia ed in generale il contesto dell’ambiente di vita e relazionale del malato rivestono un ruolo chiave nella sua assistenza quotidiana.

La famiglia, però, non dovrebbe essere lasciata sola nella gestione dei numerosi problemi della vita di ogni giorno, così come quasi sempre accade; un importante supporto può venire da una rete efficiente di servizi territoriali, come i centri diurni e l’assistenza domiciliare integrata, nonché le associazioni di familiari che, con la loro attività di informazione/formazione/sostegno, costituiscono spesso un punto di riferimento più che valido per le famiglie.

In diversi e qualificati studi queste attività si sono dimostrate uno strumento altamente efficace sia per il controllo dei disturbi comportamentali del malato di Alzheimer, sia per rendere meno gravosi il carico assistenziale e lo stress dei familiari, in particolare dei caregivers.

D – CI SONO SPERANZE PER IL FUTURO ?

Ovviamente, perché la ricerca contro la MA è molto attiva e si può ipotizzare che nei prossimi anni potranno esserci a disposizione nuovi farmaci attualmente in sperimentazione avanzata, probabilmente in grado di interferire direttamente con i meccanismi che causano la malattia; tra essi anche una terapia immunologica quale la vaccinazione.

5) DOMANDE RIGUARDANTI LA GESTIONE

A – IL MALATO DI ALZHEIMER E’ CONSAPEVOLE ?

Nelle fasi iniziali della malattia il soggetto è per lo più consapevole di essere “diverso” da prima, anche se può non essere in grado di dettagliare specificatamente le proprie manchevolezze; invece nelle fasi più avanzate può venire a mancare la coscienza del deficit, creando difficoltà nell’assunzione di terapie e nella gestione del quotidiano.

B – FINO A QUANDO IL MALATO PUÒ RIMANERE A CASA DA SOLO, USCIRE DA SOLO ?

Generalmente si afferma che è meglio che il paziente rimanga nel proprio ambiente e continui le proprie abitudini di vita il più a lungo possibile, intervenendo progressivamente con controllo, supervisione e sostituzione nei compiti.

Marcatori di autonomia sono la capacità di assumere farmaci, di alimentarsi congruamente, di compiere piccoli acquisti e di orientarsi in ambiente noto, anche con l’uso di mnemotecniche; tali capacità vanno periodicamente valutate con l’aiuto del medico.

C – POSSO OTTENERE L’ ACCOMPAGNAMENTO ?

Per legge si riconosce un’invalidità fissa del 100% al paziente afflitto dalla malattia di Alzheimer con deliri o con depressione (codice 1001) ); anche la diagnosi di demenza non specificata, se grave, è riconosciuta con un’invalidità fissa del 100% (codice 1003), mentre se è in fase iniziale si riconosce una percentuale di invalidità variabile dal 61 al 70% (Gazzetta Ufficiale 26/2/1992 n° 42).

L’indennità di accompagnamento è indipendente dal reddito e può venire riconosciuta alle persone che abbiano difficoltà persistenti a svolgere i compiti e le funzioni proprie della loro età, oppure non siano in grado di deambulare autonomamente, presentando delle menomazioni fisiche o psichiche tali da necessitare dell’assistenza continua di una persona; per i lavoratori che convivono e prestano assistenza ad un familiare riconosciuto invalido, la legge 104 del 5/2/1992 prevede la possibilità di una riduzione dell’orario di lavoro.

Per gli aspetti inerenti alla gestione economica, è utile istituire un amministratore di sostegno.

D – COME SOSTENERE I FAMILIARI COINVOLTI NELLE CURE ?

E’ noto che l’assistenza prestata ad un demente correla con l’aumento del rischio di cattiva salute fisica e psichica del caregiver, in costante pericolo di isolamento emotivo e sociale nello svolgimento di un compito senza tregua.

Il ruolo che i familiari assolvono nell’assistere il proprio caro va quindi sostenuto con iniziative di informazione e di supporto mirate a facilitare il processo di acquisizione e mantenimento della figura di caregiver quali:

informazione sui diversi aspetti della MA;
formazione ai comportamenti ottimali per la gestione dei sintomi della MA;
conoscenza e miglior uso delle risorse assistenziali e terapeutiche disponibili;
sostegno psicologico individuale o di gruppo, gruppi di sostegno;
contatto con associazioni di familiari.

La realizzazione di una funzionale relazione medico – paziente – familiare in grado di costituire ciò che si definisce “alleanza terapeutica”, è uno degli obiettivi prioritari più importanti di un efficace processo di caring.

Le esperienze di formazione dei familiari che prestano la loro attività come caregivers, dimostrano che colui o colei che conosce le diverse problematiche della malattia riesce a mantenere il controllo sulla qualità di vita del paziente senza andare incontro a gravi scompensi sul piano psicologico, ed è in grado di protrarre la permanenza del malato a casa, anche in una fase avanzata di malattia.

Il caregiver formato in sinergia con il medico di famiglia è inoltre in grado di ottimizzare uso ed efficacia dei servizi sanitari; infatti dovrebbero essere previsti gruppi di supporto psicologico per favorire la tenuta nel tempo dei caregivers rispetto alla pesantezza dei problemi psicologici posti dall’evoluzione della malattia.

E – COME AFFRONTARE L’ASSISTENZA E PENSARE ANCHE A SE STESSI

Riconoscere i propri limiti e porsi obiettivi realistici;
non trascurare i campanelli d’allarme dell’esaurimento psicofisico;
cercare aiuto, risorse ed ogni informazione utile;
fare in modo di avere un po’ di tempo libero per se stessi;
non lasciarsi turbare dalla critiche;
cercare contatti umani ed evitare l’isolamento;
imparare a gestire lo stress e a rilassarsi.

F – ALLEANZA MEDICO-PAZIENTE

È indispensabile stabilire un rapporto positivo e regolare con il medico curante, una sorta di alleanza perché con il progredire della malattia i bisogni del malato e dei familiari cambiano.

G – PRIMA DELLA VISITA

Fate un elenco di tutti i medicinali abituali;
annotate i problemi medici attuali e passati e segnalate eventuali casi di perdita di memoria nella vostra famiglia;
rispondete con sincerità alle domande del medico;
fate una lista precisa dei sintomi, segnandone inizio e frequenza;
fatevi spiegare tutti gli esami necessari e quanto tempo occorre per avere la diagnosi.

H – DURANTE LA VISITA

Se non capite qualcosa chiedete spiegazioni fino a che tutto vi sia chiaro:

non temete di fare domande;
prendete appunti e riguardateli insieme al medico.

I – DOMANDE DA FARE AL MEDICO

Mi può spiegare cosa significa la diagnosi di Alzheimer?
Ci sono cure?
Che cosa ci si può aspettare a breve e a lungo termine?
Con quale frequenza occorre sottoporsi alle visite?
Ha materiale sulla malattia?
A chi ci si può rivolgere?
Quali cambiamenti sono necessari per rendere la casa più vivibile e sicura?
Ci sono organizzazioni o servizi sociali che possono essere d’aiuto?

L – PRIMA DELLE VISITE SUCCESSIVE

Annotate i cambiamenti comportamentali e fisici, le domande ed i dubbi sorti dall’ultima visita;
riguardate gli appunti ed evidenziate i tre problemi principali: in questo modo non dovrete preoccuparvi di dimenticarli e sarete certi di discuterne durante la visita.